Hemofilia boleh menyebabkan pendarahan berpanjangan atau spontan, khususnya dalam otot, sendi atau organ dalaman, yang bukan sahaja menyebabkan kesakitan, tetapi kerosakan teruk pada sendi, kurang upaya dan boleh menyebabkan kematian jika tidak dirawat.

Menurut Perunding Hematologi Hospital Ampang, Dr. S. Veena, pesakit hemofilia menghadapi risiko pendarahan yang teruk jika berlaku kecederaan pada salur darah, disebabkan ketiadaan atau kekurangan komponen faktor pembekuan darah.

“Masalah faktor pembekuan darah tersebut menyebabkan pembentukan gumpalan darah beku pada bahagian yang luka, yang tidak dapat bertahan untuk menutup kebocoran salur darah terbabit.

“Tiada penawar yang dapat menyembuhkan pesakit sepenuhnya. Namun, penyakit ini dapat dikawal dengan menggantikan faktor pembekuan terbabit ke dalam darah pesakit secara berkala atau mengikut keperluan. Rawatan awal pendarahan ini boleh mengelakkan kesan tekanan di tisu berhampiran,” katanya ketika dalam majlis pelancaran komik ilmiah The Hemophilia Mythbusters’ di Kuala Lumpur baru-baru ini.

Katanya, rawatan penggantian faktor pembekuan ini dapat membekalkan faktor VIII untuk pesakit Hemofilia A dan faktor IX untuk pesakit Hemofilia B.

Tambahnya lagi, meskipun kos rawatan agak mahal, kerajaan menanggung sepenuhnya rawatan ini di hospital.

Dr. Veena berkata, dengan adanya teknologi serta kemajuan dalam bidang perubatan selain penjagaan yang betul, pesakit boleh hidup sihat dan aktif.

Sebab itu, kes kematian berpunya daripada penyakit hemofilia jarang dicatatkan di negara, jika berlaku pun ianya disebabkan oleh penyakit-penyakit lain seperti strok atau serangan jantung.

“Pesakit boleh menguruskan keadaan mereka dengan baik dengan mengetahui bila dan bagaimana untuk merawat pendarahan jika berlaku kemalangan kecil atau berat sebelum mendapatkan rawatan lanjut. Mereka juga boleh mendapatkan rawatan berkala untuk menggantikan faktor pembekuan.

“Rawatan yang betul mampu membantu pesakit untuk menjalani kehidupan seperti insan normal. Oleh, itu penghidap perlu didedahkan maklumat mengenai penyakit tersebut terutama mereka yang tinggal di luar bandar,” katanya.

Sementara itu, Presiden Pertubuhan Hemofilia Malaysia, Taqrir Akramin Khalib berkata seiring dengan pemilihan tema Hari Hemoflia Sedunia 2018 yang disambut setiap 17 April, iaitu Perkongsian Ilmu Menjadikan Kita Lebih Kuat, komuniti yang menghidap penyakit ini yang mempunyai maklumat lengkap perlu berganding bahu membantu pesakit-pesakit baharu menguar-uarkan akses kepada penjagaan dan rawatan.

Ujarnya, terdapat golongan yang kurang mengambil peduli mengenai penyakit mereka, menyebabkan ada kemungkinan terdedah kepada kecacatan kekal akibat tidak mendapatkan rawatan sepatutnya yang boleh mengawal simptom.

Menurutnya, disebabkan kekurangan pendedahan dan ilmu tentang penyakit tersebut, ada segelintir ibu bapa atau penjaga terlampau menjaga anak mereka dengan melarang melakukan aktiviti lasak kerana bimbang sebarang perkara buruk.

Keadaan ini menyebabkan kebebasan anak tersekat dan menjadikan mereka pasif sehingga otot-otot pesakit semakin lemah, yang akhirnya tidak mampu menjalani kehidupan normal.

Situasi itu secara tidak langsung hanya memberi beban kepada diri sendiri, keluarga dan masyarakat.

“Penghidap hemofilia sebenarnya boleh melakukan senaman tertentu untuk menguatkan sendi seperti siku, lutut dan pergelangan kaki sebagai perlindungan awal daripada kerosakan akibat pendarahan.

“Mereka juga boleh bekerja seperti biasa dan hemofilia bukanlah halangan untuk penghidap mengecapi kejayaan dalam kehidupan,” katanya.

Komik tangkis mitos

PELANCARAN komik ilmiah, The Hemophilia Mythbusters’ diharap dapat membantu pesakit dan penjaga memahami dengan lebih tepat tentang hemofilia.

Presiden Pertubuhan Hemofilia Malaysia, Taqrir Akramin Khalib, berkata, komik tersebut menekankan keperluan berkongsi pengetahuan tentang rawatan yang tepat, serta meningkatkan keyakinan bahawa penghidap mampu menjalani kehidupan yang berkualiti.

Katanya, kesedaran tentang penyakit tersebut disebarkan dalam bentuk komik kerana pihaknya percaya medium tersebut cara terbaik untuk memberi inspirasi bagi berdepan dengan cabaran sebagai penghidap hemofilia.

Ia juga mampu menyebarkan mesej positif kepada orang ramai untuk menggalakkan pesakit yang mereka kenali menjalani kehidupan lebih berkualiti.

“The Hemophilia Mythbusters’ menekankan kepada beberapa mitos tentang hemofilia yang perlu diperjelaskan kepada umum. Misalnya, tentang pendarahan boleh menyebabkan kematian, penghidap tidak boleh bersukan, rawatan yang didakwa mampu menyembuhkan hemofilia, hanya lelaki yang menghidap hemofilia, dan sebagainya,” katanya.

Komik ini dilukis oleh Jian Goh dari komik blog Miao & WafuPafu, yang mana penerbitannya disokong oleh Shire Malaysia Sdn.Bhd, dengan hasil jualan komik berharga RM24.90 itu akan disalurkan kepada Persatuan Hemofilia Malaysia.

Shire Malaysia juga memperkenalkan aplikasi Zero Bleeds, iaitu buku log digital yang direka untuk pesakit dan penjaga hemofilia.